Devenir famille d'accueil

Depuis 1994, La Chaîne de l'Espoir prend en charge médicalement des enfants malades originaires de pays pauvres où ni les structures ni les ressources humaines ne permettent de répondre à leurs besoins de soins chirurgicaux. L’association opère donc près de 100 enfants par an dans les grands Centres Hospitaliers Universitaires (CHU) partenaires à travers la France, en partie grâce à des familles bénévoles qui les accueillent et leur apportent un cadre de vie stable ainsi que toute l’affection dont ils ont besoin lors de ce séjour.

D’où viennent les enfants ?

La Chaîne de l’Espoir vient en aide aux enfants malades étrangers démunis originaires d’Afrique de l’Ouest principalement : Burkina Faso, Togo, Bénin, Cameroun, Congo-Brazzaville, Madagascar, Tchad,…

Quel âge ont-ils ?

Pour des raisons médicales, les enfants sont âgés d’au moins 6 mois jusqu’à 18 ans.

De quelles pathologies souffrent-ils ?

Les enfants opérés dans le cadre de ce programme souffrent de pathologies cardiaques (95 % des cas) - congénitales ou acquises (communication interventriculaire, interauriculaire, tétralogie de Fallot, insuffisance mitrale, etc…) - ou exceptionnellement de pathologies orthopédiques, digestives ou nécessitant une chirurgie réparatrice.

Être famille d’accueil, en quoi cela consiste-t-il ?

La famille d’accueil bénévole assure à l’enfant malade une stabilité émotionnelle et un cadre réconfortant dans cette étape douloureuse de sa vie. Il s’agit d’un accueil temporaire : elle prend en charge l’enfant de son arrivée à l’aéroport jusqu’à son retour dans sa famille biologique qui, sauf circonstances exceptionnelles comme la pandémie de COVID- 19, a lieu en moyenne 2 mois après l’intervention. La famille d'accueil bénévole accompagne aussi l'enfant malade aux rendez-vous préopératoires, lors de son hospitalisation et puis tout au long de sa convalescence. Les familles d’accueil sont bénévoles et ne touchent donc aucune rémunération. En revanche, les frais médicaux leur sont remboursés.

Accueillir un enfant malade, c’est être disponible 24H/24, 7J/7, durant toute la période où l’enfant est présent. Nous demandons aux familles d’accueil bénévoles d’être véhiculées et d’habiter à moins d’une heure maximum du lieu d’hospitalisation.

Quels sont les établissements de santé partenaires de La Chaîne de l'Espoir ?

Les structures de santé énumérées ci-dessous sont partenaires de La Chaîne de l'Espoir et opèrent les enfants malades qui viennent en France :

• Assistance Publique - Hôpitaux de Paris (AP HP),
• Centre Médical du Château des Côtes Les Loges en Josas,
• Centre de Réadaptation Cardiaque Les Grands Prés,
• Centre Hospitalier Universitaire (CHU) de Caen,
• Centre Hospitalier Universitaire (CHU) de Dijon,
• Centre Hospitalier Universitaire (CHU) Félix Guyon de La Réunion,
• Centre Hospitalier Universitaire (CHU) de Lausanne,
• Centre Hospitalier Universitaire (CHU) de Nantes,
• Centre Hospitalier Universitaire (CHU) de Rennes,
• Centre Hospitalier Universitaire (CHU) de Toulouse,
• Centre Hospitalier Régional et Universitaire (CHRU) de Tours,
• Clinique Brétéché de Nantes,
• Clinique Chirurgicale de Boulogne Billancourt,
• Clinique Louis Pasteur Toulouse,
• Clinique Médipôle Garonne,
• Hôpital Bichat,
• Hôpital Armand-Trousseau,
• Hôpital européen Georges-Pompidou Paris,
• Hôpital Haut-Lévêque Pessac Bordeaux,
• Hôpital Necker-Enfants malades Paris,
• Hôpital Robert-Debré,
• Hôpital Saint-Joseph Paris,
• Hôpital de la Timone Marseille,
• Hospices Civils de Lyon,
• Institut Mutualiste Montsouris.

Comment sont sélectionnés les enfants à opérer ?

La Chaîne de l’Espoir reçoit des dossiers médicaux envoyés par des correspondants médicaux locaux. Les dossiers sont validés ou refusés selon la pathologie et la gravité de la situation par le comité médical de l’association. Nous étudions les coûts d’hospitalisation avant chaque décision car nous préférons donner une chance au plus grand nombre d’enfants malades : c’est pourquoi ne sont pas pris en charge les cas de chimiothérapie, la radiothérapie, les greffes ou encore les maladies génétiques.

Comment devenir famille d’accueil bénévole ?

Pour les enfants qui doivent être opérés à Paris, vous êtes reçu en entretien au siège parisien de l'association. Lorsque l'enfant malade doit être opéré en province, ce sont les responsables locaux des familles d'accueil qui vous reçoivent en entretien. À cette occasion, vous rencontrez une famille d'accueil qui vous livre son témoignage. Une fois l'entretien achevé, La Chaîne de l'Espoir validera ou non votre souhait. Si votre candidature pour devenir famille d'accueil de l'association est validée, vous disposez alors d'un temps de réflexion. Si vous souhaitez toujours accueillir des enfants malades en France avec La Chaîne de l'Espoir, un dossier complet vous sera demandé comprenant les informations administratives nécessaires et nous vous communiquerons les différents documents qui encadrent cet accueil temporaire.

Peut-on devenir famille d’accueil bénévole et travailler ? Et peut-on devenir famille d’accueil bénévole en étant célibataire ?

La condition essentielle pour devenir famille d’accueil bénévole est d'être disponible 24H/24 pendant toute la durée du séjour de l’enfant. De ce fait, il est impossible de travailler à ce moment-là (au moins une personne doit être disponible dans le couple qui accueille). Une famille d’accueil peut être composée d’un couple, d’un couple avec enfants, d’une personne célibataire, etc… La seule règle est que tout le foyer accepte la venue de cet enfant et soit prêt à partager des moments de bonheur mais aussi des moments difficiles.

Il est donc possible de concilier l'accueil d'un enfant avec son travail à condition qu’au moins un membre du couple ne travaille pas. Autrement dit, une personne célibataire et travaillant ne pourra pas accueillir un enfant malade.

Quand et comment la famille d’accueil bénévole est-elle prévenue de l’arrivée d’un enfant ?

Étant donné que la majorité des enfants que nous faisons venir se trouvent dans des situations d’urgence, vous êtes prévenu par téléphone environ un mois à l’avance. Si vous êtes disponible, nous vous envoyons le dossier de l’enfant concerné. Ce dossier vous permettra de vous préparer au mieux à l’enfant qui sera bientôt accueilli chez vous.

Comme se passe l’arrivée ?

Les vols venant d’Afrique de l’Ouest sont très matinaux : il faut donc souvent aller chercher l’enfant vers 6h du matin. Vous êtes parfois seul à l’aéroport, parfois accompagnés par des bénévoles, notamment en province. L’enfant arrive avec un bénévole d’Aviation Sans Frontières qui l’a accompagné pendant le vol. Puis vous ramenez l’enfant chez vous. C’est un moment difficile car ils ont été séparés de leurs parents naturels, sont fatigués, se retrouvent dans un environnement qu’ils ne connaissent pas. Certains ne mangent pas, pleurent de longues heures,… Les conditions d’accueil doivent alors être optimales pour l’enfant, qui va devoir s’adapter à son nouvel environnement et à une culture nouvelle. Vous devez faire preuve de patience, de calme et d’écoute. Les bénévoles et l'équipe du programme Soins aux enfants en France de La Chaîne de l’Espoir sont alors disponibles à tout moment au téléphone pour vous aider et vous rassurer.

Comment est organisé le suivi médical ?

Dans le dossier que l’on vous remet sont notées les dates des consultations. Deux jours après l’arrivée de l’enfant, les rendez-vous médicaux s’enchaînent : médecin spécialiste, chirurgien puis anesthésiste. Si le diagnostic est confirmé, l’enfant est prêt pour son opération. Une visite chez le dentiste est obligatoire pour les enfants cardiaques car un abcès dentaire l’empêchera de subir une opération du cœur. Vous êtes présent à toutes ces étapes avec l’enfant.

A-t-on des nouvelles pendant l’hospitalisation ?

Pour économiser une nuit en chambre, l’hospitalisation débute tôt le matin. Vous pouvez rester pour accompagner l’enfant jusqu’au bloc, mais ensuite vous devrez rentrer chez vous. C’est un moment difficile pour vous et pour l’enfant, car le risque est présent. « Maman d'accueil » du petit Kéby, Odile a dû patienter 11 heures que son opération du cœur prenne fin. Dans son témoignage, elle évoque cette épreuve avec ses mots : « C'était comme si c'était notre enfant. Je crois que je n'ai jamais eu aussi peur de ma vie ».

Dès que l’opération est finie, vous êtes tenu au courant de la situation et prêt à venir voir l’enfant le lendemain. Quand l’enfant est fatigué, rien ne sert de rester trop longtemps, il faut juste le réconforter.

Que se passe-t-il après ?

Après quatre à cinq jours si tout va bien, l'enfant est prêt à rentrer auprès de sa famille d’accueil bénévole. Une fois chez vous, vous verrez que les enfants ont une grande capacité de récupération. Si le médecin donne son feu vert, vous pouvez prévoir des activités. Cette période de convalescence prendra fin à la validation du chirurgien pour repartir dans son pays.

Y a-t-il des soins à faire à domicile ?

Dans le cas où des soins sont à prodiguer, vous êtes entouré par La Chaîne de l’Espoir qui peut vous guider, et tout un personnel paramédical qui gravite autour de l’antenne régionale. En cas d’urgence médicale, vous devez aller aux urgences les plus proches de chez vous ou appeler le SAMU.

La langue est-elle une barrière ?

Non. Les enfants se mettent très vite au français. Et puis on se débrouille toujours : on parle avec les mains, on fait des dessins, on se comprend.

Arrive-t-il que des enfants décèdent ?

C’est déjà arrivé mais cela reste exceptionnel en cas de complications au bloc ou à cause des suites de l'opération. Il est important d’aborder le thème du deuil, de ne pas l’occulter. Le décès et le deuil sont abordés différemment en France et en Afrique : dans des cas de décès, la famille de l’enfant accepte souvent mieux que nous cette disparition car l’enfant aura eu une dernière chance de vivre grâce à l’association.

Il arrive aussi que des enfants doivent repartir chez eux sans que les chirurgiens aient pu les opérer. C’est le cas lorsque le diagnostic initial fait dans le pays d'origine de l’enfant n’était pas exact et que, une fois en France, les spécialistes découvrent une autre pathologie. Parfois, après avoir vu et revu l’enfant, ils estiment que l’opérer serait trop compliqué. Toutefois, cette situation reste exceptionnelle et La Chaîne de l'Espoir est dans une démarche d'amélioration continue du diagnostic afin de limiter ce genre de situations.

Faut-il prendre une assurance spéciale ?

Il suffit d'être couvert par son assurance en responsabilité civile.

Doit-on être disponible tout le temps ?

Non bien sûr. À vous de nous prévenir de vos disponibilités et créneaux dans l’année.