Association d'Aide aux Enfants Malades en France

L'association La Chaîne de l'Espoir : notre mission

Depuis la création de La Chaîne de l'Espoir, notre mission n'a pas changé : venir en aide aux enfants gravement malades. En France, cette mission se dédouble avec d'une part l'accueil en France d'enfants malades étrangers pour une prise en charge médicale et d'autre part l'accompagnement d'enfants qui se trouvent seuls lors de leur hospitalisation.

Soins aux enfants étrangers malades en France : un engagement au cœur de notre histoire

Depuis sa fondation en 1994, La Chaîne de l'Espoir mène un programme pour la prise en charge médicale en France d'enfants malades étrangers. Cette mission concerne des enfants démunis ou indigents atteints de pathologies diverses pour lesquelles une solution de prise en charge de proximité n'existe pas, que les structures de santé adaptées fassent défaut, que les personnels de santé n'existent pas ou ne soient pas suffisamment formés.

 

Nous organisons donc en France l'accueil bénévole et la prise en charge médicale d'enfants malades qui seraient condamnés dans leurs pays d'origine. Cette formidable chaîne de solidarité se déroule comme suit :

  • le diagnostic de la maladie par les médecins sur le terrain avec le soutien le cas échéant de leurs homologues en France via le dispositif echoes®,
  • le transfert de l'enfant malade en France,
  • la prise en charge de l'enfant malade par une famille d'accueil bénévole,
  • l'opération de l'enfant,
  • la convalescence au sein d'une famille d'accueil bénévole,
  • le retour de l'enfant dans son pays d'origine auprès de sa famille.

 

Avant sa venue en France, le petit patient est diagnostiqué par nos correspondants locaux. Pour qu'il puisse venir se faire opérer en France, l’enfant doit être mineur, la pathologie dont il souffre doit être curable en un seul geste opératoire et sa famille doit être sans ressources (ou peu) ni possibilité de le faire opérer. Ponctuellement, de jeunes adultes sont pris en charge mais il s’agit alors de patients qui avaient été aidés par La Chaîne de l’Espoir alors qu'ils étaient enfants.

Notre expertise concerne principalement les pathologies suivantes :

  • les cardiopathies congénitales et acquises,
  • les pathologies urologiques,
  • les pathologies orthopédiques,
  • les pathologies nécessitant une chirurgie réparatrice,
  • les pathologies neurologiques.

 

Enfin, pour que les enfants malades étrangers puissent bénéficier des meilleurs soins médico-chirurgicaux lors de leur opération en France, de nombreux hôpitaux partenaires sont engagés aux côtés de La Chaîne de l'Espoir :

  • l'Assistance Publique - Hôpitaux de Paris (AP HP),
  • le Centre Médical du Château des Côtes Les Loges en Josas,
  • le Centre de Réadaptation Cardiaque Les Grands Prés,
  • le Centre Hospitalier Universitaire (CHU) de Caen,
  • le CHU de Dijon,
  • le CHU Félix Guyon de La Réunion,
  • le CHU de Lausanne,
  • le CHU de Nantes,
  • le CHU de Rennes,
  • le CHU de Toulouse,
  • le Centre Hospitalier Régional et Universitaire (CHRU) de Tours,
  • la Clinique Brétéché de Nantes,
  • la Clinique Chirurgicale de Boulogne Billancourt,
  • la Clinique Louis Pasteur Toulouse,
  • la Clinique Médipôle Garonne,
  • l'Hôpital Bichat,
  • l'Hôpital Armand-Trousseau,
  • l'Hôpital européen Georges-Pompidou Paris,
  • l'Hôpital Haut-Lévêque Pessac Bordeaux,
  • l'Hôpital Necker-Enfants malades Paris,
  • l'Hôpital Robert-Debré,
  • l'Hôpital Saint-Joseph Paris,
  • l'Hôpital de la Timone Marseille,
  • les Hospices Civils de Lyon,
  • l'Institut Mutualiste Montsouris.

La Chaîne de l'Espoir a toujours besoin de familles d'accueil bénévoles. Retrouvez ici toutes les informations utiles pour nous rejoindre et venir en aide à un enfant malade.

 

>> Je soutiens les actions de La Chaîne de l'Espoir en faveur des enfants malades

Accompagnement des enfants hospitalisés : être présent pour le bien-être de l'enfant

Depuis le 1er janvier 2019, La Chaîne de l'Espoir propose le programme d'accompagnement des enfants hospitalisés résidant en France. Comme son nom l'indique, ce programme offre un accompagnement aux enfants malades qui se retrouvent seuls lors de leur hospitalisation parce que leurs parents ne sont pas présents (éloignement géographique, fratrie à gérer,...) ou parce qu'ils se trouvent dans l'incapacité de s'occuper d'eux (enfants placés par l'Aide Sociale à l'Enfance, orphelins,...).

 

Cet accompagnement dont bénéficie l'enfant hospitalisé est assuré par un bénévole - il se nomme "marraine soleil" ou "parrain soleil" selon le cas - qui s'occupera de lui et uniquement de lui pendant toute la durée de son hospitalisation, cette dernière pouvant durer quelques semaines, quelques mois ou parfois plusieurs années. Il s'agit de visiter régulièrement l'enfant pour le distraire, passer du temps avec lui, échanger et rendre ainsi son séjour moins éprouvant.

 

Le programme d'accompagnement des enfants hospitalisés part du constat qu'un enfant hospitalisé doit pouvoir avoir quelqu'un à ses côtés pour l'accompagner lors de cette épreuve, peu importe la maladie dont il souffre, les soins qui lui sont prodigués et la durée de son hospitalisation. Une telle présence permettra à l'enfant hospitalisé de rompre avec la solitude, de mieux vivre les soins et de trouver les ressources pour mieux affronter la maladie.

"Ces enfants ont besoin d'une présence régulière et d'individualisation, tout particulièrement en collectivité. Une personne qui ne vient que pour eux, c'est primordial pour ceux qui n'ont pas de visites." signale la directrice d'un établissement de santé partenaire du programme d'accompagnement des enfants hospitalisés

À l'heure actuelle, le programme est déployé en Île-de-France, à Tours et à Saint-Denis de La Réunion.

 

Pour devenir "marraine soleil" ou "parrain soleil", il faut :

  • avoir plus de 25 ans,
  • être disponible 3 fois par semaine,
  • s'engager pendant au moins une année.

À noter que plusieurs étapes de recrutement sont nécessaires pour devenir bénévole du programme d'accompagnement des enfants hospitalisés et l'intégration des bénévoles se fait à l'issue d'un entretien et d'une formation de 2 à 3 jours le week-end.

Prenez part au programme d'accompagnement des enfants hospitalisés en devenant "marraine soleil" ou "parrain soleil" et envoyez-nous votre CV accompagné d'une lettre de motivation par email à : enfants-hosp@chainedelespoir.org

 

>> En savoir plus sur le programme d'accompagnement des enfants hospitalisés