Journée mondiale des cardiopathies congénitales

Pr Olivier Baron

Interne du Pr Alain Deloche au début des années 90, le chirurgien Olivier Baron assiste aux prémices de La Chaîne de l’Espoir. À l’époque, il est présent à Paris, lors de la venue et de la prise en charge chirurgicale d’enfants ne pouvant être soignés chez eux. Aujourd’hui chef du service de chirurgie des cardiopathies congénitales et pédiatrique au CHU de Nantes, le Pr Olivier Baron accueille et opère à son tour depuis une quinzaine d’années de nombreux jeunes patients venus d’ailleurs. Régulièrement, il effectue également de façon bénévole des interventions chirurgicales, auprès d’enfants, lors de missions humanitaires de La Chaîne de l’Espoir.

À l’occasion de la journée mondiale des cardiopathies congénitales, le Pr Olivier évoque avec nous ces pathologies dont sont très souvent victimes les enfants opérés par La Chaîne de l’Espoir.

Qu'est-ce qu'une cardiopathie congénitale et quelles en sont les conséquences ?

Les cardiopathies congénitales, il faut le savoir, il y en a partout dans le monde. Elles touchent environ 1 % des naissances et ce sont des enfants qui viennent au monde avec un cœur mal formé. Ça peut aller de la simple petite bicuspidie aortique (ndlr : il s'agit de la présence de deux valvules au lieu de trois) qui finalement est très bien supportée à la malformation très grave comme une transposition des gros vaisseaux, qui n’est quasiment pas viable si on ne fait rien dans les premières semaines de vie. Sur ces cardiopathies congénitales, il y en a à peu près 50 % qu’il va falloir prendre en charge pendant la première année, soit par cathétérisme, soit par chirurgie le plus souvent.

Comment ces malformations du cœur sont-elles soignées en France ?

En France, elles sont particulièrement bien soignées puisque maintenant sur le territoire national il y a à peu près 8 à 9 centres de chirurgie cardiaque. Donc tout le territoire de la France métropolitaine au moins est couvert et les enfants atteints de cardiopathies congénitales sont globalement pris en charge de façon équivalente de Lille à Marseille. Il y a suffisamment de cardiopédiatres et les gynécologues sont de plus en plus formés pour dépister en anténatale les malformations (ndlr : détection chez l'embryon ou le fœtus, durant la période qui précède la naissance, d’une affection grave). Ensuite, les enfants qui en sont victimes sont mis dans des circuits spécialisés prévus pour ce type de pathologies. Alors bien souvent, ils naissent dans des hôpitaux équipés avec des centres de cardiopathies congénitales. Ce sont donc des enfants qui sont pris en charge dès la naissance, suffisamment tôt pour que la malformation n’ait pas de retentissement sur les cavités cardiaques ou sur l’organisme.

Quelle est l'évolution des cardiopathies congénitales dans le monde ?

Centre Cardio-Pédiatrique de Cuomo

Quand on traverse la Méditerranée et que l’on fait 2 ou 3 heures d’avion, on se retrouve face à un désert médical. Pourquoi ce désert médical ? Parce que la prise en charge de ces malformations nécessite une infrastructure qui est chère mais aussi un savoir-faire très important. Par exemple, dans un pays qu’on ne peut pas estimer comme étant « sous-développé » et qui est relativement riche, comme le Maroc, très peu de chirurgiens sont formés à la chirurgie des cardiopathies congénitales. Alors en Afrique subsaharienne, c’est bien pire... Avant que La Chaîne de l’Espoir ne crée le centre de Cuomo au Sénégal, il n’existait aucun centre de chirurgie cardiaque digne de ce nom dans la région. Aujourd’hui, il y a un centre à Dakar et, malgré les difficultés, le Mali débute tout de même dans la spécialité avec le Centre André Festoc également construit par La Chaîne de l’Espoir, et puis récemment, il y a eu la première opération à cœur ouvert au Burkina Faso.

Pourquoi ces avancées médicales restent-elles insuffisantes ?

Car ça ne fait que 3 petits centres pour une population qui est énorme compte tenu du fait que les cardiopathies congénitales touchent 1 % des naissances… Quand on connaît le taux de natalité dans ces pays-là et bien on imagine facilement le nombre d’enfants atteints de ces pathologies qui ne sont pas soignées, pas diagnostiquées. Le problème de ces maladies c’est qu’un certain nombre d’entre elles ne sont pas viables alors les enfants décèdent rapidement, mais il y en a aussi un certain nombre qui sont viables mais qui les handicapent. Et, dans ce cas, les enfants deviennent de vrais « poids » pour leur famille. Des familles démunies qui ont besoin de leurs enfants pour les aider. De plus, c’est une vraie charge, en termes de médicaments, etc. C’est pourquoi sur le plan social aussi, c’est dramatique.

Comment expliquer que ces inégalités de santé persistent ?

L’origine de ce décalage, c’est le niveau de connaissances, le niveau d’éducation médicale. Évidemment, il n’y a pas le même nombre de médecins qu’il y a chez nous et puis surtout, ce sont des pays qui n’ont pas les infrastructures suffisantes. Pourquoi ? Si on prend le cas du Mali qui est un pays en guerre, l’argent de l’État est alloué en grande partie au budget militaire, donc ils n’ont pas d’argent pour développer des centres de chirurgie cardiaque. Et puis, souvent à tort, cette spécialité est considérée comme une chirurgie de luxe et les gens estiment qu’il vaut mieux soigner le paludisme ou des grandes maladies comme la Giardiase (ndlr : il s'agit de l’infection intestinale la plus répandue qui est causée par la présence d’un parasite unicellulaire microscopique). Selon eux, la chirurgie cardiaque ne touche qu’un petit nombre de patients alors cela ne nécessite pas qu’on fasse des efforts pour la développer. Alors que c’est faux. En fait, on s’aperçoit que, sur le plan épidémiologique, les enfants et la population de ces pays en voie de développement meurent énormément de cardiopathies acquises ou congénitales. Sur le plan épidémiologique, ces pathologies sont aussi un vrai fléau.