Journée mondiale des malformations congénitales
Tous les ans, le 3 mars a lieu la Journée des malformations congénitales
Qu'est-ce qu'une malformation congénitale ?
Anomalie congénitale d'un tissu ou d'un organe, une malformation congénitale - on parle aussi de « trouble congénital » - résulte d’un trouble du développement du fœtus ou de l'embryon. Selon le type de malformation, elle peut être découverte lors du diagnostic prénatal, à la naissance voire plus tard. Chaque année, le 3 mars a lieu le « World Birth Defects Day (WBDD) », ou « Journée des malformations congénitales » en français, qui vise à attirer l’attention du grand public sur ces pathologies affectant de très nombreux enfants dans le monde entier.
Les malformations congénitales dans le monde
Selon l'Organisation mondiale de la Santé (OMS), agence onusienne spécialisée dans la santé publique, ce sont chaque année 303 000 nouveau-nés qui décèdent avant l’âge de 28 jours à cause d’anomalies congénitales.
En outre, les malformations congénitales peuvent être à l’origine d’incapacités et de handicaps à long terme, ayant d’importantes répercussions pour les malades bien entendu mais aussi pour leur famille, les systèmes de santé et plus largement la société dans son ensemble.
À l’échelle de la planète, les troubles congénitaux graves les plus courants sont le syndrome de Down, les malformations du tube neural et les cardiopathies congénitales qui touchent approximativement 1 % des naissances comme l’a précisé le Professeur Olivier Baron, chirurgien bénévole de La Chaîne de l’Espoir et chef du service de chirurgie des cardiopathies congénitales et pédiatrique au CHU de Nantes à l’occasion de la Journée internationale de sensibilisation aux cardiopathies congénitales.
À noter qu’en 2010, l'Assemblée mondiale de la Santé, forum de discussion à travers lequel l'OMS est gouvernée par ses 194 États membres, a adopté une résolution relative aux malformations congénitales invitant ces États à promouvoir notamment la santé des enfants souffrant d’anomalies congénitales à travers différents moyens (développement de systèmes d’enregistrement et de surveillance, amélioration des compétences techniques et des capacités d’intervention, renforcement du diagnostic et de la prévention,…). Si cette résolution ne présente aucun caractère contraignant pour les États membres de l’OMS, elle vient toutefois rappeler que les troubles congénitaux constituent une cause importante de mortalité, de morbidité chronique et d’incapacité de l’enfant dans de nombreux pays.
Agir contre les malformations congénitales
Au quotidien et dans ses différents pays d’intervention, La Chaîne de l’Espoir met à profit son savoir-faire et son expertise pour lutter contre ces maladies qui frappent de nombreux enfants à travers le monde.
Ainsi, en Jordanie, l’un des plus importants pays d’accueil pour les réfugiés, l’accès aux soins s’avère très limité pour ces populations et les malformations congénitales sont largement négligées. Malheureusement, les enfants qui souffrent de ces pathologies - malformation cardiaque, pied bot ou instabilité de la hanche - voient se réduire leur espérance de vie et/ou risquent à terme de développer un handicap. Grâce au soutien apporté par l’Union Européenne – Protection Civile et Aide Humanitaire (ECHO), La Chaîne de l’Espoir est en mesure d’offrir aux enfants réfugiés atteints de troubles cardiaques et d’anomalies orthopédiques un accès à des soins médico-chirurgicaux adaptés.
Au Mali, les enfants souffrant de malformations congénitales de la face comme les fentes labiales sont victimes de stigmatisation et par ricochet de déscolarisation et d’isolement social. Dans ce pays d’Afrique de l’Ouest, La Chaîne de l’Espoir contribue au développement de la chirurgie réparatrice à travers un programme initié en 2018 à l’Hôpital Mère Enfant Le Luxembourg (HMEL) de Bamako. L’un des principaux objectifs de ce programme est le transfert de compétences aux équipes médicales locales afin qu’elles soient capables à terme de prendre en charge seules ce type d’anomalies congénitales.
L’innovation pour dépister les malformations congénitales
Depuis 2015, la plateforme de téléconsultation echoes®, développée et mise au point par La Chaîne de l’Espoir, permet notamment aux médecins locaux de dépister de manière précoce des troubles congénitaux susceptibles d’affecter les enfants.
Ainsi, grâce au dépistage précoce réalisé à distance avec echoes®, l’enfant souffrant d’une malformation pourra bénéficier d’une prise en charge médicale par les personnels de santé locaux formés par La Chaîne de l’Espoir ou par des médecins bénévoles de l’association à l’occasion d’une mission dans l’un de ses pays d’intervention.
À l’Institut Médical Français pour la Mère et l’Enfant (IMFE) de Kaboul, le programme echoes® permet de systématiser le recours à l’échographie offrant ainsi aux femmes enceintes un véritable suivi.
Pour mémoire, depuis 2016, les activités de gynécologie et néonatalogie sont opérationnelles au sein du Pôle Mère-Enfant, extension de l’IMFE entièrement dédiée à la prise en charge des grossesses, des naissances physiologiques et des pathologies et urgences gynéco-obstétricales. Lieu de référence pour les soins gynéco-obstétriques et de néonatologie, ce pôle propose aux femmes et aux nouveau-nés un plateau technique qui se compose des éléments suivants :
- 6 salles de naissance,
- 52 lits d’hospitalisation,
- 2 salles d’opérations dédiées,
- 1 salle de surveillance post-interventionnelle,
- 1 unité de réanimation adulte,
- 1 unité de 14 lits de néonatalogie comprenant réanimation, soins intensifs et médecine néonatale,
- 1 extension du service d’urgence,
- 1 extension des services de diagnostic, à savoir laboratoire, banque de sang et Imagerie par Résonance Magnétique (IRM).
Lors des missions des médecins bénévoles de La Chaîne de l’Espoir, les équipes médicales de l’IMFE bénéficient d’une formation ponctuée de sessions tant théoriques que pratiques.
>> Aidez La Chaîne de l’Espoir à combattre les malformations congénitales
